Utan mina vänner

Förra blogginlägget handlade om mina "sked-vänner". Mina vänner i datorn men de vänner som ändå är verkliga för mej även om jag aldrig har mött dem. Inlägget är delvis stulet från vad någon annan har skrivit men allt passade så fint så jag använde mej av det som grund och lade till lite och drog ifrån; allt utifrån mitt eget perspektiv på mitt liv och min sjukdom.
Jag har senaste månaden gått från dålig till sämre. Ingen ser det men vi här hemma under detta taket vet det. Vi ser det. För mej är det olidligt verkligt eftersom jag lever med det hela tiden. Vetskapen om att jag just nu är sämre gör mej förstås rädd. Väldigt rädd.
Ibland förvandlas den rädslan till ren och skär ensamhet. Det är då jag har mina "spoonisar". En "sked-vän" kan vara vilken vän som helst men är för det mesta de vänner jag har som också har ME. Det finns en liten historia kring det här med skedar som gäller för många sjukdomar där kraften inte räcker till.
Den som är friska har många, många skedar (skedar av energi, kraft och ork) att använda till allt varje dag. Jobbet, äta, stiga upp, träna, koncentrera sej, köra bil, duscha o tvätta håret, ta hand om barnen etc etc. Allt man gör på en dag. Varje steg du tar. Hos en frisk finns det skedar till nästan allt man vill.
Hos en med ex ME finns bara ett visst antal skedar. Historien nämner som ex 12. Då har man 12 skedar att fördela under dagen. Varje aktivitet tar en. Är det en riktigt fysiskt eller psykiskt krävande aktivitet så tar det mer än en. Att gå upp tar en. Att äta tar en. Att duscha tar en. Hela tiden enligt detta mönster och då är det ju inte svårt att förstå och räkna ut att skedarna inte räcker till så mycket. Faktiskt bara till det nödvändigaste. Man får hushålla med dessa skedar noga och väl - byta ut en dusch mot att kunna åka till posten t ex.
Att prata med vännerna som har samma upplägg gör att man ofta nämner det här med "skedar" och att idag har jag förbrukat för många skedar, idag har jag knappt inga etc etc. Det blir en måttstock för att tala om ungefär var i kraft man ligger. Mina ME-vänner online är mina "spoonisar". Ibland kan de med blotta närvaron och ett "jag vet hur du känner dej" ge mej en liten, liten halv sked att lägga kring hjärtat så man mår lite bättre. Det är guld värt och man tar tacksamt emot den lilla biten extra sked.

Förutom dessa online-vänner så har jag förstås mina "riktiga vänner". De som hängt med i ur och skur i många, många år och som känner mej som Victoria. Den Fröken V jag var och den Fröken V jag har blivit. De som står pall och står kvar och som håller mej kvar i verkligheten och kan ge mej vänskapen där inte alltid ME:n finns med. De är precis lika viktiga och jag skattar mina "riktiga vänner" väldigt, väldigt högt. Det enda jag är ledsen över är att jag inte kan prata med dem så ofta som jag skulle vilja och det börjar bli svårare och svårare att besöka dem. Det tar mängder med skedar att åka och fika hos en vän! En ack så rolig sak att göra och som är livgivande och skojig för hjärta och själ - men det gör mej totalt kraschad i många dagar när jag knappt kan fungera alls. Jag har börjat fråga mej själv: är det värt det? Oftast blir svaret: nej. Det kan inte vara värt att jag blir sängliggandes stora delar av många dagar efteråt när min familj måste ta hand om mej istället för tvärtom. Mina barn behöver mej några år till sedan klarar de sej helt på egen hand. Tills dess är det på dem jag lägger mina skedar. Jag vill tro att alla mina vänner förstår det - jag tror faktiskt att de gör det.
Eftersom ME går i skov så får jag vackert vänta in rätt tid att besöka en vän. När kraften finns så är det en sällsamt härlig upplevelse att mötas, få en varm kram av en vän som man så väl känner igen doften av och se henne prata och värma mitt hjärta. Då är det värt alla skedar i världen!

Mina vänner - alla mina vänner - är min livlina. Utan dem försvinner min värld och till vem skulle jag vända mej när den man älskar kanske inte riktigt förstår eller är den rätte att tala med? Då är mina vänner allt jag har....
Mina "spoonisar" och mina "riktiga vänner".....alla unika; var och en på sitt sätt.
Utan mina vänner vore jag väldigt ensam. Utan dem vore jag inte Fröken V.

Idag sänder jag en varm vinterkram till ALLA mina vänner <3