Min torsdag och lite till

Inte vann jag någon symaskin i den där tävlingen för länge sedan. Inte vann jag allt det där vackra pysslet i en annan tävling där jag gjorde enligt konstens alla regler och inte heller vann jag pysslet i Pojjos tävling nu sist där dragningen var idag. Suck. Men strunt samma....*muttrar* jag ville ändå inte ha det. Sådetså. Lika bra att någon annan fick både symaskin och pysselgrejer. Fast egentligen hade jag gärna velat ha lite nya fina pysselgrejer...jo, det hade jag allt gärna velat ha. Det dumma är att det mest är "inbitna och vana" pysslare (skitseriösa ena som redan har allt och lite till...) som är med i tävlingen och som vinner. Vad blir det av det? Jo, någon som redan har hyllorna och lådorna fulla med pyssel hemma hos sej vinner ÄNNU mer och de drunknar i vackra små blommor och gud vet allt....

*suckar lite* Nu låter jag missunsam. Jaaa...det gör jag allt. Det är jag inte - men jag kan tycka att allt det fina pysslet inte riktigt kommer till de som behöver det bäst. Fast så är det väl med det mesta här i världen, om man tänker efter. Jaja, jag vann inte men "ingen tur i spel men massor av tur i kärlek" stämmer ju bra så det räcker gott för mej.

Jag har den sista tiden haft små, små stunder av lycka och kunnat göra saker som får mej att må bra. Resten av tiden har spenderats sängliggandes och jag förstår (men vill inte förstå) att jag är sämre i min ME. Jag har sedan sommaren försämrats och för att förstå vari försämringen består så måste jag gå tillbaka i tankarna och jämföra med vad jag klarade i somras och hur det är idag. Det är svårt överblicka på vilken nivå jag ligger och hur svår utmattningen är i jämförelse med t ex sommaren som gick. Jag och Claes har pratat en del om det och han ser försämringen precis som jag. Det är inte lika många attacker av skakningar längre men de sekundsnabba svängningarna från att kunna stå upp till att ramla ihop är fler och intensivare. Idag har jag tvättat håret och Claes fick reda ut alla tovor ur mitt självlockiga hår. Han borstar så fint och har lärt sej så bra att borsta på ett visst vis så det inte drar och sliter i hårbotten för mycket. Jag är nämligen vansinnigt håröm och det gör jätteont att reda ut tovor! :o) Efter hårtvätten vek sej benen och jag blev tvungen att vila en timme. Jag halvsov lite omvartannat och slumrade skönt under mitt bolltäcke. Sedan var det dags att försöka bege sej in till stan. Jag hade ett mycket viktigt möte kl 15 men insåg när jag började förbereda mej att "det här blir svårt. Går det verkligen?". Jag tog lite extra medicin, jag drack en näringsdryck och jag försökte med viljans kraft men när jag stod där med jackan på mej så sjönk jag ihop och kände hur det drog i alla muskler i kroppen, hur illamående sköljde över mej, hur det blev tungt att andas och hur nacken sakta började knycka...

Jag tog mej sakta in till sängen och letade efter lösningar. Hur skulle jag göra? Klockan var halv tre och jag hade behövt åka in mot stan. Jag gjorde som så många gånger förr: Tänkte om. Letade nya lösningar. Om inte jag kunde ta mej till stan på mötet så kanske vi kunde ta mötet via telefon? Om jag låg kvar under täcket så kunde vi talas vid per telefon istället? Det borde ju gå lika bra? Väl? Prick klockan 15 ringde jag upp och jodå, visst kunde vi ta mötet på telefon istället! Det gick utmärkt. Alltså gjorde vi det och det funkade fint. Efteråt var jag väldigt nöjd med hur allt löste sej och jag kände mej stolt över att jag hade lyssnat tillräckligt på kroppen för att veta att det INTE var läge att ge sej ut och köra och åka på möte i det tillståndet. Det hade förresten inte ens gått - men ibland tror jag att saker går att genomföra bara genom att jag VILL tillräckligt. Knäppt! Efter telefonmötet somnade jag och sov länge. Länge.

Klockan är nu en bit över midnatt och jag är enormt trött och behöver gå och lägga mej. Här är lugn och ro och nattens mörker är så skönt och rogivande. Jag behövde få skriva några rader ikväll så jag vet att det har varit en torsdag. Jag kände att jag behövde summera dagen på något vis och det har jag gjort nu. Det har förstås varit mycket mer än mötet som blev tokigt men i det stora hela har jag varit ok idag. Jag önskar jag hade fler ord att beskriva min inre trötthet och utmattning men de orden existerar liksom inte. Jag vet att jag läste en gång någon som beskrev sin ME (utmattningssymtomen av ME:n) såhär:

"Tänk dej att du är på vandring i fjällen. Du vandrar långa sträckor varje dag och ser och upplever massor. Du går över stock och sten och framåt eftermiddagen börjar du längta efter en fjällstuga att sova/vila i. Du letar och letar efter stugan som borde komma men finner ingen. Du börjar frysa och det blir sen kväll. Fortfarande ingen stuga i sikte. Nu har du gått många mil under dagen och kroppen och musklerna värker. Du finner ingen stuga utan får sova i din sovsäck under bar himmel och får endast några få timmars ordentlig sömn. Sedan vaknar du till en ny dag när du måste vandra vidare. Utmattad från gårdagens vandring blir det även denna dagen flera mil. Än en gång blir det eftermiddag och du letar efter en fjällstuga att övernatta i så du får sova ordentligt och bli utvilad. Men inte heller denna kvällen finner du en skön och varm stuga att övernatta i utan får nöja dej med obekväm sömn under bar himmel i ett par timmar.

Så här håller det på. Så här är det på ett ungefär. Jag går omkring hela dagarna med blytyngder under fötterna och en värkande kropp som är så trött, så trött och jag väntar på att finna något ställe som gör mej hel, alert, pigg och ok igen. Men fjällstugor finns inte att nå när man har ME. Då får man klara sej ändå på de där futtiga timmarnas sömn. De räcker inte. Inte på långt när. Men så är det och när det är morgon så måste jag upp i alla fall - även om kroppen skriker att "nej, jag orkar inte". Det är inte trötthet i den benämningen att jag vill somna om. Jag är inte sömnig. Jag är utmattad. Som om jag gått hela natten. Eller sovit illa i en sovsäck under en gran i skogen. Även om jag har sovit i min säng hela långa natten och ack så många timmar så är det ändå som om jag bara fått några få.

Jag vet inte om det får andra att förstå situationen bättre, men kanske. Häromdagen fick jag en inbjudan till en tjejträff förresten. Till en toppenfin gammal vän som brukar dra ihop vårt gamla kompisgäng någon gång om året. Jag älskar dessa träffar och att träffa alla - men jag vet redan nu att jag inte klarar att gå med denna gången. Jag har inte kraft nog att sitta och småprata och äta vid bordet samtidigt. Jag kommer antagligen att ramla ihop i en pöl mitt under maten/fikat och sen var mitt roliga slut. Jag orkar inte försöka orka. Jag får betala ett alldeles för högt pris för att bara ens ta mej dit och sitta med en kort stund så jag skippar det. Jag orkar inte forcera krafter som inte finns....jag är...tyvärr....för dålig för det just nu.

Men sen, när jag är bättre igen, då ska jag vara med. Finns tron inom mej på att jag blir bättre eller är jag livrädd för att försämringen är permanent? Med ME är det ingen som vet. Ingen kan ge mej svaret. Jag ska inte fundera på det ikväll utan gå och borsta tänderna nu och sjunka ner under mitt täcke. Jag ska känna hur härligt skönt och varmt det är att krypa ner i sin säng och hur gott kudden luktar. Kuddar är mysigt, tycker jag. De är inte bara något att ha under huvudet - nej, för mej är mina kuddar också små dofta-gott-och-tröstande.

God natt och sov så gott alla där ute i Stora Vida Världen!