Bara ett visst antal ord

Kraften fattas mej och orden fattas mej. Något har hänt. Jag har på kort tid försämrats ytterligare i min ME och jag vet inte vad jag skall göra för att hindra framfarten av försämring. Jag vill skrika ut min frustration och be att få svar på mina ständiga fråga "vad ska jag göra?" . Be att någon hör min bön om hjälp.
Men vem finns som kan hjälpa mot en sjukdom som så få läkare vet något om eller kan göra något åt? Ingen har ju kunskap om vad som orsakar ME och vet man inte det - ja, då finns det heller inga mediciner.
Jag injicerar med det starkaste B12 som finns att uppbringa och det hjälper mot hjärndimman och att kunna tänka klart och vara med i ljud och ljus och aktiviteter men mot den ständiga utmattningen hjälper inget.

Claes åkte iväg med bilen för en stund sedan. Vi sa hejdå ute i hallen där kvällssolen sken in genom den öppna dörren...vi blev ståendes och kramades. Han doftade gott och nyduschat och jag la min kind mot hans halsveck och sa "tycker du om mej?" Han tog ett stadigare tag om mej, höll mej hårdare mot sej och strök mej samtidigt över håret och sa mjukt "jaaaa, jag älskar dej så mycket". Då tårades mina ögon och ja sa "trots att sjukdomen förstör så mycket?"
Han svarade: "Ja, trots det. Det är inte du som är sjukdomen."
-Kommer du fortfarande ihåg det som är jag, mumlade jag. Då höll han mej än hårdare och sa "jaaa, det gör jag. Alltid".
Sen åkte han och jag känner fortfarande värmen från hans armar och hans goda doft som stannat kvar vid min kind.

Att vara älskad trots att man faller ihop, inte orkar, inte kan vara sej själv, är rädd, gråter, inte kan åka med på utflykter eller göra vanliga saker tillsammans, inte kan bjuda hem goda vänner och kräver ständig förståelse och hänsyn - det kräver kärlek. Det vill till att kärleken är stark när den ene är sjuk. Det är ett som är säkert.

Just ikväll har rädslan tagit ett tag om mej och jag inser att jag försämrats ytterligare den senaste veckan. Försämringen kom i och med att jag åkte med i bilen ända till Kungsbacka för att välja ut en liten kattunge som vi får hem till oss i mitten av augusti. Det var ju en fantastiskt rolig utflykt och underbart roligt att välja en av dessa tre små ljuvliga kattisar. Men färden både dit och hem, 7½ mil åt vardera håll, tog hårt på min kropp. Något gick väldigt snett och jag har sedan i tisdags inte lyckats komma tillbaka till samma läge som jag var innan vi åkte.
Därför vet jag att antingen är det en försämring som kommer sitta i länge eller stanna kvar eller så är det extrem lång återhämtning. Jag hoppas på det sistnämnda.
Jag har varit så försiktig med aktiviteter och verkligen tagit det extremt lugnt sedan i tisdags och trodde i morse att "idag är jag nog ok igen". Så fel jag hade.
Nu börjar kraftlösheten slå till igen och jag skall bege mej till min både älskade och hatade säng. När kroppen skriker efter vågrätt läge så kommer nästan tårarna när man väl lägger sej ned. Den är en sådan plåga att hålla sej upprätt och när man äntligen lägger sej ned så är det så skönt och vilsamt och som om balsam hälles på alla sår .... så tårarna kommer.

Jag får så många fina sms och hälsningar från vänner som önskar höra av mej eller vill pratas vid en stund och varje gång får jag skriva sms och försöka forma det hjärtat säger: "Jag är så ledsen att jag inte orkar prata och vara den vän jag vill vara för dej. Ledsen att vi inte kan ses. Ledsen att jag inte kan ge allt av det bästa jag har inom mej till dej. Kraften till det finns inte".
För någon som har svårt att förstå varför det inte ens går att tala i telefon skulle jag vilja jämföra det med de scener man sett på tv ibland, från Mt Everest. En klättrare som är så in i döden trött så han/hon sätter sej ned i snön och andas tungt. Hänger med huvudet och vill bara bort. Inget i världen kan få klättraren att ställa sej upp just då. Utmattningen är för stor.
I den stunden kan klättraren inte heller vara en trevlig vän som plötsligt kan börja prata i telefon och hänga med i ett samtal. Man varken hör eller uppfattar ord eller känslor - för man är för utmattad.
Precis så är det.
Att tala och att "hänga med" tar för mycket kraft. Just så är det nu och till alla vänner som jag inte kan ge allt mitt bästa:
Förlåt älskade ni...jag önskar jag kunde men i mitt hjärta och i mina tankar ger jag er all min värme och min vänskap. Alltid.

Jag hoppas, hoppas de kan förstå och även kan förstå min starka vilja i att VILJA vara den Victoria jag egentligen är. Inte Victoria med ME utan bara Victoria.

Nu tryter kraften. Så här många ord räckte den till.

Over and out.