Over and out för ett litet tag

Jag tar en paus från bloggen. Paus från orden och från tankeverksamhet. Jag går ner på noll och försöker samla kraft och mod att fortsätta min kamp.
Den eviga, dagliga kampen mot ME:n.

Jag orkar inte skriva, lägga in bilder, tala om vad jag gör (läs: inte gör!) eller om det händer något omkring mej. Just nu är det en salig blandning av allt i skallen och jag känner att jag har försummat mina älskade barn. Jag vill gärna få ta igen lite, lite av den tid jag vill ge dem och orka prata lite med dem när de kommer hem från skolan eller kompisar. Att visa att jag finns här och är med dem i tankar och engagemang. Åtminstone en liten stund då och då.

Jag hoppas kunna åka till stan en timme med Amanda imorgon. Det är min önskan och få den timmen bara hon och jag. Därför, mina kära vänner, skiter jag i att skriva mer just nu och går och lägger mej. Det finns ingenting som ersätter vila. Vilan är allt för mej. Sova och vila. Spara på allt som går och ladda lite, lite. Det finns inget annat som hjälper.
Tänk om man kunde gå på stan "vilandes". Det hade varit bra!

Jag kommer tillbaka när kraften är min igen....

God första Advent om vi inte hörs innan dess.. <3

Utan mina vänner

Förra blogginlägget handlade om mina "sked-vänner". Mina vänner i datorn men de vänner som ändå är verkliga för mej även om jag aldrig har mött dem. Inlägget är delvis stulet från vad någon annan har skrivit men allt passade så fint så jag använde mej av det som grund och lade till lite och drog ifrån; allt utifrån mitt eget perspektiv på mitt liv och min sjukdom.
Jag har senaste månaden gått från dålig till sämre. Ingen ser det men vi här hemma under detta taket vet det. Vi ser det. För mej är det olidligt verkligt eftersom jag lever med det hela tiden. Vetskapen om att jag just nu är sämre gör mej förstås rädd. Väldigt rädd.
Ibland förvandlas den rädslan till ren och skär ensamhet. Det är då jag har mina "spoonisar". En "sked-vän" kan vara vilken vän som helst men är för det mesta de vänner jag har som också har ME. Det finns en liten historia kring det här med skedar som gäller för många sjukdomar där kraften inte räcker till.
Den som är friska har många, många skedar (skedar av energi, kraft och ork) att använda till allt varje dag. Jobbet, äta, stiga upp, träna, koncentrera sej, köra bil, duscha o tvätta håret, ta hand om barnen etc etc. Allt man gör på en dag. Varje steg du tar. Hos en frisk finns det skedar till nästan allt man vill.
Hos en med ex ME finns bara ett visst antal skedar. Historien nämner som ex 12. Då har man 12 skedar att fördela under dagen. Varje aktivitet tar en. Är det en riktigt fysiskt eller psykiskt krävande aktivitet så tar det mer än en. Att gå upp tar en. Att äta tar en. Att duscha tar en. Hela tiden enligt detta mönster och då är det ju inte svårt att förstå och räkna ut att skedarna inte räcker till så mycket. Faktiskt bara till det nödvändigaste. Man får hushålla med dessa skedar noga och väl - byta ut en dusch mot att kunna åka till posten t ex.
Att prata med vännerna som har samma upplägg gör att man ofta nämner det här med "skedar" och att idag har jag förbrukat för många skedar, idag har jag knappt inga etc etc. Det blir en måttstock för att tala om ungefär var i kraft man ligger. Mina ME-vänner online är mina "spoonisar". Ibland kan de med blotta närvaron och ett "jag vet hur du känner dej" ge mej en liten, liten halv sked att lägga kring hjärtat så man mår lite bättre. Det är guld värt och man tar tacksamt emot den lilla biten extra sked.

Förutom dessa online-vänner så har jag förstås mina "riktiga vänner". De som hängt med i ur och skur i många, många år och som känner mej som Victoria. Den Fröken V jag var och den Fröken V jag har blivit. De som står pall och står kvar och som håller mej kvar i verkligheten och kan ge mej vänskapen där inte alltid ME:n finns med. De är precis lika viktiga och jag skattar mina "riktiga vänner" väldigt, väldigt högt. Det enda jag är ledsen över är att jag inte kan prata med dem så ofta som jag skulle vilja och det börjar bli svårare och svårare att besöka dem. Det tar mängder med skedar att åka och fika hos en vän! En ack så rolig sak att göra och som är livgivande och skojig för hjärta och själ - men det gör mej totalt kraschad i många dagar när jag knappt kan fungera alls. Jag har börjat fråga mej själv: är det värt det? Oftast blir svaret: nej. Det kan inte vara värt att jag blir sängliggandes stora delar av många dagar efteråt när min familj måste ta hand om mej istället för tvärtom. Mina barn behöver mej några år till sedan klarar de sej helt på egen hand. Tills dess är det på dem jag lägger mina skedar. Jag vill tro att alla mina vänner förstår det - jag tror faktiskt att de gör det.
Eftersom ME går i skov så får jag vackert vänta in rätt tid att besöka en vän. När kraften finns så är det en sällsamt härlig upplevelse att mötas, få en varm kram av en vän som man så väl känner igen doften av och se henne prata och värma mitt hjärta. Då är det värt alla skedar i världen!

Mina vänner - alla mina vänner - är min livlina. Utan dem försvinner min värld och till vem skulle jag vända mej när den man älskar kanske inte riktigt förstår eller är den rätte att tala med? Då är mina vänner allt jag har....
Mina "spoonisar" och mina "riktiga vänner".....alla unika; var och en på sitt sätt.
Utan mina vänner vore jag väldigt ensam. Utan dem vore jag inte Fröken V.

Idag sänder jag en varm vinterkram till ALLA mina vänner <3

My friends in a box

My friends are in a box. Yep, you read that right….a box. There are lots of them…neatly packaged in an easy to access square.
These people don’t mind when I cancel plans I had with them because I couldn’t keep my eyes open and they don´t mind when I suddenly have to go offline because I need to lay down or simply go to a quiet room and be alone. They are the only ones who have felt the frustration when all this happens but most importantly, they are the ones who would never, ever, under any circumstances, say the phrase that makes me cringe and shoot fire from my eye sockets…."but you don’t look sick".

I was diagnosed with ME/CFS 3 years ago. In those 3 years I have learned the tricks of the trade: smile often, speak vaguely and cry alone. Eventually, I got so good at living the tricks that I adapted them as part of my personality. I didn’t look the part, obviously, so why even bother trying to explain it to anyone? I’ve seen the looks….trust me, I’ve seen all of them….the way they narrow their eyes and shake their head as I leave the places or parties early or before it even gets started. I’ve lost a few friends than because of my illness, and eventually it got to the point when I stopped caring.
Until I discovered the people “in the box”.
I can’t tell you how many times I´ve had to quit conversations because I simply can´t find any strength to talk or find the words that seem hidden in the back of my brain somewhere. I know so well in my heart what I want to say and I feel the urge to talk to my friends - but have to give in. I meet some of my "old" and "real" friends very seldom but those times are precious and I am happy to see them, feel the hug and see their faces as we speak. Still, it takes so much of me to be able to meet and talk that the times I meet with them are getting less and less. I just don´t have the strength anymore. I try to catch up on things that my "real" friends do, but they all lead a very hectic life full of activities and I can hardly keep track of it all. They are busy as they should be since they live in the "Real World" and I spend my days here at home trying to lead a little Life of my own. What I am trying to explain here and now on my blog, is that there are some amazing people that I have met not long ago. Some amazing women that have become my friends and I know so much about each of them although we have never met, never spoken to eachother and heard our voices or felt a "real" hug. Still, I am as close to them as I am to my "real" friends. They are in many, many ways much more real to me than anything else.
These friends are all “in the box”.

These people exist. They make me laugh, they make me cry and they know just what to say when I don’t. We are an online community, and while the stigma of “cyber friends” has softened and become more acceptable in the past few years, there are still those who refuse to see online friends as being “real”. I can try to explain to my long time friend sitting in my house, that I feel so exhausted to the point where I can hardly sit straight….but she’ll never know. My "Spoonie" family knows…they’ve been there, the exhaustion, the lack of words and the pain is real to them and they know sometimes there’s just nothing to say to make it better. That kind of inspiration isn’t found from the parents of my daughters friends, the personal assistant that I have twice a week or with friends at a dinner party. There are days when I feel lost. I cry myself silly and I take a complete nose dive from the podium well meaning loved ones have put me on. Sometimes I can easily pull myself out of it, dust myself off and steal spoons from neighbors like a kleptomaniac. However, other times I throw a pity party for one, and upon being asked “what’s wrong”, I will give a laundry list of symtoms and what´s failing me. This tends to be one of those “watch what you ask for, you just may get it” moments where I describe details from how the last cramps felt like, how exhaustion actually feels and what it does to the rest of my family and how heavy my legs and feet feels and how difficult it is to walk and stand up straight.

My friends online are Spoonies. Sometimes we’re bedridden and sometimes we have a pretty ok day. Sometimes we cry for days and others we can’t stop laughing. As has been said before, we are members of a secret society of the sick, the price for membership is higher than any healthy person could ever imagine and once you’re in…you’re in for life.
My friends live in a box. You can call it a computer. I call it a lifeline.

Kära Victoria

Kära Victoria,

Det var länge sedan sist och det var väldigt länge sedan vi sist hördes av. Hur har du det? Jag vet att du egentligen inte alls tycker om sådana artiga frågor men jag ställer den ändå och hoppas du vill svara mej.
Jag tänker på dej så ofta och tänker på allt vi gjort tillsammans. Alla åren vi tillbringade ihop och var som ler och långhalm. Alla åren vi lärde känna varandra och jag tänker på allt roligt vi gjort men även det som varit svårt eller jobbigt. Alla minnen blandas och blir till bra minnen. Jag minns alldeles särskilt väl en del saker som helt klart utmärkte dej. Det som gjorde dej till det du var.
Minns du hur du din träning? Din absoluta passion för att kunna kontrollera muskler och fokusera på kraft, uthållighet och styrka. Jag förstår inte alltid var den kraften kom ifrån men nog såg man att den alltid fanns där. Rytmen som du hade i blodet och som gjorde att du orkade i många lägen. Hade du bara den rätta musiken så kom allt det andra som ren magi. Minns du när du började träningscykla och du tog rundor på flera mil? Hur du njöt av farten under cykeldäcken. Minns du när du bytte till spinning? Minns du alla åren du töjt och bänt på alla muskler och fästen så du kunde gå ner i spagat och splitt hur enkelt som helst? Jag vet att du hade många strängar på din tränings-lyra...

Jag minns också när du hade klarat ditt mc-körkort efter en intensiv vår med körlektioner. Än en gång fantastiskt fokus på det du ville åstadkomma och den siste juni, precis innan semestern, var körkortet ditt. Du gick in på Stibix och pekade på den mörklila Yamaha Dragstar 1100 som var undanlagd åt dej och sa "den ska jag be och få". "Vill du inte provköra först?" frågade försäljaren. "Nej, det behövs inte", svarade du och log. Du fick din hoj. Du körde med glans. Minns du när du sedan tog nästa steg och bytte till en total sporthoj som tog dej på turer med fart, adrenalin och känsla? Åh, som jag minns det. Du log. Du glänste. Du njöt!
Jag minns så mycket av det vi gjorde ihop och jag saknar den tiden. Vad gör du med din förmåga till fokus idag? Vad gör du med din styrka och ditt varma hjärta nuförtiden?

Jag ville bara skriva ett par rader och höra av mej. Skriva ett par rader för att tala om att jag saknar dej intensivt. En del dagar faller några tårar över att jag inte hittar dej längre. Snälla, hör av dej snart igen....kom tillbaka. Jag saknar dej!

Kram
Victoria

Är turen slut nu?

Ingen symaskin vann jag och inget smycke vann jag heller. Jag undrar om jag helt enkelt har fått slut på "tur" eftersom jag har vunnit en del i min dag? Den där sommaren då jag vann en gul gummibåt med motor på ICA. Eller när jag vann en rosa uppblåsbar gigantisk Ahlgrens bil att ha i vattnet och flyta på? Eller när jag fick köra kundvagnsrally på dåvarande B&W i Borås och plocka till mej så mycket fryst mat jag kunde på 1 (eller var det 2?) minuter. Eller när jag vann två biobiljetter i en utlottning i tidningen Amelia. Eller när jag var med i radio och svarade på en fånig fråga och vann en kryssning till Helsingfors (fast jag trodde först att det skulle vara en kryssning i Karibien eller något sånt för jag hörde inte vart de sa att kryssningen gick). Eller kanske försvann all tur alla de gånger jag skickat in småtävlingar och vunnit lite av varje?

Det är nog så. Därför fick jag ingen symaskin. Men skit samma...faktiskt...för igår lånade jag min mammas symaskin och den BARA trasslade och dummade sej med trådspänning så vem vill egentligen ha en ny symaskin?
:o)

*småsjunger* "Always look on the bright side of life....*visslar*...always look on the bright side of life"....