När det är som svårast............

När morgonen börjar så svårt. Liksom många andra morgnar. De flesta morgnar nuförtiden. Då vet man inte hur man ska göra, hur man ska fungera, hur man ska vända och vrida på allt för att få det rätt, man vet inte hur man ska kämpa, man vet inte OM man ska orka kämpa och vad är det jag kämpar mot? Som S:t Göran och Draken kanske. Man slåss och man slåss....men svärdet räcker inte till.
Jag slåss idag. För att orka.

Jag orkade inte slåss själv och tårna hänger över mej. Då söker jag försiktigt kraft hos de jag litar på. De som kanske kan orka ta mej vidare idag. Jag ville så gärna få springa ut och skrika till alla..... "Jag orkar inte. Jag kan inte mer. Det här GÅR inte." Mest av allt vill jag att någon eller helst alla, ska veta precis exakt hur det känns. Inte för att jag önskar dem samma jävlighet - men för att slippa försöka förklara eller vilja förklara. Bara veta att de vet.

Jag sökte hjälp och kraft hos min god vän C. Som har samma diagnos. Som lever i samma jävlighet. Tack snälla C för dina ord till mej:

"Hej min vän! Jag vet precis hur det känns! På nåt sätt så vet man att man egentligen kan, och nånstans inne i en så känns det som att "det är ju bara att köra igång" men det går inte. Kroppen lyder inte...
Tankarna kan inte samlas tilll nåt vettigt. Tårarna bara svämmar över och det tar all koncentration att andas, det som bara ska gå automatiskt, men man måste liksom tänka för att luften ska komma ända ner i lungorna och inte bara stanna högst upp i strupen.
Jag vet Victoria!"

Jag tar mej vidare en stund till. Tack snälla ni som ger mej kraft en dag som denna!

Många olika människor........

Jag läste just en god väns sista blogginlägg och ler för mej själv. Hon beskriver hur så väldigt många verkar tro att hon är "hitta.se" och frågar om vägen. Antagligen utstrålar hon självsäkerhet, kunnighet och väldigt vänlighet eftersom de gärna går fram och frågar om vägen till diverse mål. Jag får sällan såna förfrågningar. Däremot kommer allsköns olika varianter av människor fram till mej för att PRATA! Det kan vara små tanter i kön på ICA, det kan vara en handikappad man på stan, en litet barn i vagn eller som sitter på sin mammas arm och gärna, gärna vill säga "hej" tusen gånger och jag ler och svara hej lika många gånger tillbaka och det kan vara tonåringar som vill låna cigg eller fråga om jag har eld. En mängd olika varianter! Mest är det tanter och de som inte har alla hästar inne i stallet som dras till mej.

En dag i förra veckan inne på Intersport i staden gick jag och kikade efter födelsedagspresent till Amanda. Jag gick långsamt runt. Hör plötsligt en röst bakom ryggen som jag känner igen. En röst från radio. Jag fnissade lite inombords för jag mindes att det var rösten av en kille/man som inte riktigt "är som han ska" och som de ringer upp någon gång i veckan och han får avlägga liten veckorapport och vara med i radio - vilket han verkar älska. Han pratade högt och tydligt med den unga lilla tjejen inne på Intersport och jag hörde:
"När stänger ni idag då? Jaså....klockan arton noll noll...jamen då kommer jag tillbaka 17.50...eller 17.55...trevligt här inne...trevlig tjej du är, du är min favorit..så snygg också.." Jag fnissade inombords men tänkte "Kom inte till mej...jag vill INTE prata.."
Skulle inte tänkt tanken för i nästa sekund stod han jämte mej och sa, lika högt och tydligt:
"Men HEJ...och vem är du då? Var är du ifrån då?" Så höll han fram sin hand som för att hälsa.
Jag tog hans hand och svarade glatt "Victoria. Jag är från Målsryd". Och så log jag. För vem kan motstå en märklig, härlig och GLAD man/kille som inte är som andra??

Han fortsatte pladdra om att Intersport stängde kl arton idag, hur han kanske skulle köpa nya kläder, att personalen var såååå trevlig där inne och att "hon...du ser hon där...det är min favorittjej. Hon är så trevlig och bra. En snygg tjej". Så log han. Då log jag också. Jag frågade lite om ditten och datten och han svarade så högt att hela Borås nästan kunde hört. Sen avslutade han vårt samtal med: "Det var trevligt att träffa dej, Victoria". Så gick han. Jag hörde att han började prata med någon annan i personalen och antingen har han aldrig varit på Intersport innan eller så springer han där inne varje dag och pratar med personalen. Vem vet!

En dag när jag stod i kön inne på stadens största ICA-affär så kom det en liten dam och ställde sej bredvid. Det var liksom ingen kö till kassan just där och när hon förstod att hon stod lite konstigt så sa hon (till mej förstås)
"Oj, jag står nog fel. Är det ingen kö här?" "Nej", svarade jag men ställ du dej framför mej så ordnar det sej. Men nejdå, lilla tanten nöjde sej med att ställa sej bakom mej och så sa hon med pliriga ögon "Det gäller att inte ha bråttom när man ska handla här inne". Jag nickade och höll med och sa "Nej, och det är skönt att inte ha bråttom. Det behöver man inte ha". Så log vi båda två och sen pladdrade hon på om lite annat. En rar liten tant.

Min gamla granne som bodde på hörnet med sin gamla mamma var en man i 40-årsåldern. Downs syndrome och härlig till max. Av honom fick jag ständigt kramar. Varma leenden och han ville så gärna hålla min hand och prata (det var svårt att förstå vad han sa men jag lärde mej efter hand) och han sa till sin mamma att han tyckte om mej och mina barn. Jag minns när jag fick ynnesten att bli tillfrågad av hans mamma om jag kunde tänka mej att hjälpa dem att åka till lasarettet för en undersökning för att han var så rädd för undersökning och sjukhus. Jag svarade direkt ja och kände mej hedrad! Han ville ha mej med, då kunde han tänka sej att åka och var inte rädd. Inne på undersökningen var det jag som fick av honom tröjan så de kunde undersöka. Jag som höll hans hand och lugnade. Med varmt hjärta skjutsade jag dem hem sedan när han hade klarat den nödvändiga undersökningen. Hans mamma var så tacksam. Den som var lyckligast var jag. Tänk att jag kunde göra skillnad!!!

Många olika människor kommer fram till mej och Kevin och Amanda säger ofta: "Mamma, varför PRATAR alla med dej? Det är mest konstiga människor som kommer fram till dej och alla vill prata..." och så skrattade de. Jaaaa, hur kommer det sej? Utstrålar jag märklighet jag också? Eller ser jag bara sådär GULLIG ut så man kan våga sej fram?

You tell me!

Men det är allt lite roligt att folk vill prata några ord, fråga eller bara undra vad jag heter och varifrån jag är. Samt ta min hand i en hälsning och le.

Välkommen hem till oss

Vårt fina vardagsrum med stora fönster som släpper in mycket ljus. Soffan vi fick av mina föräldrar samt de två käcka kuddarna som jag köpte igår. Här nedan "ljusstaken" i samma kulörer som ena kudden. Orange är en färg jag ALDRIG trodde jag skulle köpa. Men det är en färg som Claes och jag ler åt så den fick det bli. Grönt för att göra det ännu lite kuligare.

Nycklar är bra att hålla ordning på och ett nyckelskåp är bra. Men jag hittade inget fint eller bra nyckelskåp i stan men fann denna! Passade utmärkt och här kan man hänga många nycklar. Den är nu uppskruvad i hallen precis innanför dörren. Ordning och reda!!

Mitt och Claes varma, härliga och lugna sovrum i vackert grönt. Sängen har inte blått nertill utan det är faktiskt mörkgrått. (bilden ljuger i färg). Vita, tunna gardiner som släpper in ljus och lite småsaker som är personliga på mitt nattduksbord. En härlig nyinköpt tavla med Marilyn Monroe i gröna färger är pricken över i:et. Här sover jag så gott och mår så bra! Vad fantastiskt det är med ett helt eget sovrum...åh, som jag har saknat det!

På nätet shoppade jag denna lite annorlunda skylt i trä som nu hänger i hallen. Från en butik i Halmstad som heter Tinzimara men som även säljer via nätet. Kul att ha nåt annat än bara tavla i hallen, tyckte jag. Välkommen hem till oss alltså...... :o)

Länge sen sist.....

Idag vill inte kroppen heller. Det är länge sedan jag fick vakna och fungera. När var det sist? Kommer snart inte ihåg hur det känns att gå upp på morgonen och att inget gör ont och kroppen känns mjuk och fungerar. Jag betalar priset för allt jag orkade och klarade under flytten. All extra energi som det tog.
Jag visste ju att det skulle bli såhär - men ändå är det svårt att acceptera. Jag tar varje dag som den kommer och kan inte lova något till någon just nu. Kan inte lova att orka att någon kommer hit. Kan inte lova att orka åka någonstans. Kan inte lova att orka ens ringa.

Jag lovar inget. Jag bara ÄR.

Snart kommer nog dagen när jag fungerar en smula bättre. När det känns bara lite, lite enklare. Tills dess tar jag det så varligt jag kan och försöker hålla humöret. Tappar jag det så tappar jag ju allt och det vill jag inte.

Önskar mej allra mest en dag och en morgon när jag känner igen mej i min kropp....

Lyckosamt möte!

Det har varit mycket att reflektera över den sista tiden. Både roliga och fruktansvärda saker. Många saker av olika slag som hänt under en kort tid. En av de bästa saker som hänt är att jag på ett underligt och sällsamt sätt ånyo fått kontakt med en gammal vän. En vän som jag känt sedan jag var väldigt liten och som i grund och botten alltid känts som min storasyster. Hur kan man förlora kontakten med en sådan god vän i 15 år? Jag vet inte, men så blev det och åren har bara trillat iväg.

Av en ren slump möts våra vägar igen och denna gången tänker jag inte släppa. Hon har ju alltid haft en plats i mitt hjärta och nu är den platsen så glänsande fin att jag vill hålla den precis så ny och glänsande hela tiden. Det känns ju så bra! Tänk att bara en dag ha skickat iväg ett par sms...veta att vi plötsligt är nära varandra i avstånd igen och rätt som det är....mötas i affären. Ses igen efter så många år och bara ta vid där vi slutade. Hon, liksom jag, har åldrats men vi ser varandra precis som vi alltid varit.

Min vän och min storasyster.

Nu har vi hunnit ses ett par gånger på olika sätt. Med våra barn och en gång utan. På olika ställen och så på det stället där hon tillbringat större delen av sin sommar. Ett märkligt ställe som vi kallar Skogen. Där hon och hennes barn varit och njutit av enkelheten, naturen, att hitta på saker tillsammans och lära sej ta vara på det som finns. Inte sukta efter annat eller mer. Det har varit spännande att få komma dit och se detta ställe. Ett ställe där själen får ro och där hon finner lite lugn från vardagen. Lycklig är hon som har ett sådant ställe.

Här är en liten bild från hennes paradis.

Att efter så lång tid få kontakt igen har varit lyckosamt och det är roligt att höra vad hon gör och hur hennes vardag ser ut. Att kunna skicka små sms om allt och inget och få några tillbaka om detsamma. Att få goda råd så jag klarar mej bättre i min kraftlöshet och någon som omtänksamt ropar "stopp och hallå" när jag kanske inte tänker så bra själv. Det är av en ren slump våra vägar mötts än en gång och jag ler. Ibland vet man inte vad livet har i beredskap och man kan inte ana vad som finns bakom hörnet. Ett sådant här möte gör att jag ler åt saker jag ännu inte vet om. Vem vet vad som väntar?? Jag vet bara att det är riktigt roligt och varmt i hjärtat att ha "hittat" henne igen. Vilken tur jag hade!

Tankekramar och flyttbestyr

När man har en sån här bra blogg som jag har så borde man blogga mycket mer. Det är en hel del saker som jag känner att jag skulle vilja och borde göra mycket mer. Dessvärre tar en flytt mer tid än man tror! På något sätt är det inte bara att packa upp sina grejer och "flytta in". Man ska verkligen FLYTTA IN också. På alla möjliga och omöjliga sätt. Jag ska inte räkna upp allt men om man drar en linje mellan ordna tv-kanaler till att få upp lampor i varje rum som dessutom har en glödlampa som funkar - så blir det ungefär allt ja. En miljontriljon saker som behöver ordnas. Lådor ska packas upp. Telefonsamtal ska ringas. Mat måste handlas och middag måste ätas. Och rätt som det är skiner solen en dag och då undrar man "ska jag börja måla i Amandas rum idag eller borde jag ta vara på solen?".
Svåra dilemman.

Vi tar dagarna lite som de kommer och försöker göra det bästa av dem. Jag gör helt klart för mycket och min kropp dummar sej allt som oftast. Claes är min ständige "sjukskötare" men ibland får jag klara mej själv. Jag känner mej i stort sett väldigt vimsig mitt i denna flytt och allt som hänt de sista månaderna. Alla som får sej en dänga av min vimsighet får förlåta mej och veta att jag lugnar mej och "kommer tillbaka". Jag vill vara med mina vänner och jag vill av glädje sätta mej ner och göra fina kort och skicka till dem....men det stannar i tankarna just nu. Tid finns inte till det och när det väl råkar finnas lite tid - ja, då kollapsar oftast kroppen. Idag somnade jag nästan sittandes ute på altanen och Claes fick in mej. Det var skönare att sova i min säng, vill jag lova.

Igår när jag gick ut för att hämta in posten nere vid vägen tog krafterna slut i den löjliga lilla uppförsbacken i vår trädgård och jag sjönk ner på knä efter att ha stått och vajat i vinden en stund. Sjönk ner i gräset och blev sittandes där. Hur länge vet jag inte men jag kände högen med post under armen. Jag blev tröttare och tröttare och tänkte "jag ska strax resa på mej...ska bara sitta här och blunda lite till". Kände hur jag var på väg att somna när Kevin kom och frågade "Hur är det mamma?"
Sen hjälpte han mej in. Inte fanken kan jag sitta med posthögen under armen och sova sittandes på gräsmattan heller!!! *suckar*

Jag önskar jag hade mer tid att hälsa på mina föräldrar för jag vet att de saknar oss. Jag ska ta hennes erbjudande om hjälp med vardagsrumsgardinerna och imorgon ville hon gärna hjälpa oss med att erbjuda att skjutsa Amanda till någon kompis i Fristad. Allt för att jag ska slippa köra och trötta ut mej. Min snälla mamma......

En flytt tar på alla och mitt i allt det ROLIGA så är jag väldigt utmattad just nu. Jag tar det lugnt och var vissa om att jag kommer tillbaka. När jag klarar det. Jag behöver bara FLYTTA IN lite och få ordning på tankar, funderingar, telefonsamtal, tv-utbudet, pelletspannor och annan skit. Jag är Målsrydsbo nu och börjar koppla om till att förstå det. Jag trivs här redan och jag har ett underbart ljusgrönt sovrum där jag finner vila & ro. Jag önskar ändå att jag orkade mer än vad jag gör... allt är ju så roligt. Gardiner så spännande att sy och sätta upp och tavlor jättekul att leta på nätet efter och kanske beställa. Så väldigt mycket kul att göra nu när vi har ett hus - och så lite kraft att genomföra det. Men jag tar lite varje dag och snart....snart ska jag nog ha upp en gardin till! :0)

Jag tänker på er alla och önskar jag kunde orka skicka var och en av er ett fint, härligt kort med orden: Stor kram från mej!
I min tanke gör jag det precis just nu.....

STOR KRAM FRÅN MEJ!

Det jag redan visste....

Allt det jag redan visste om min sjukdom får en helt ny innebörd idag. Jag vaknar, ställer mej upp, går sakta ut i köket och tar två värktabletter på stört. Får i mej en bit choklad (socker) och en kopp te. Väntar. Det är här jag brukar och måste vänta tills det värsta ger med sej.
Jag råkade glömma att vänta idag.
Kikade på almanackan i köket och ser att det är soptömning idag. Måndagar, jämn vecka. Å..undrar när sopbilen kommer hit? Senare idag? Eller riktigt snart kanske? Man vet ju inte när man är nyinflyttad. Jag tog på mej en varm tröja och ett par mysbyxor ihop med mitt randiga nattlinne. Jag såg lagom tjusig ut. Gick ner på baksidan och drog tag i sopkärlet och baxade ut det de 50 m ner till vägen där det ska stå på måndagar, jämn vecka. Sen kom lilla kattisen Maya och gjorde mej sällskap. Jag log när jag sakta gick tillbaka i den något kyliga augustimorgonen. Småpratade lite med Maya.
Sen slog det till. På väg uppför den pyttelilla backen upp till ingången på andra sidan. Benen orkade inte mer. Jag blev helt andfådd som om jag sprungit två mil och jag fick ta tag i altanräckets trädelar och dra mej fram och uppåt. Jag hoppade innerligt att ingen granne skulle stå och bevittna detta.
Jag förbannade allt. Med viljan tog jag mej in igen. Nu har har jag sjunkit ihop på en stol och tänker inte lyfta på mej i första taget. Egentligen borde jag gå och lägga mej på sängen - men då somnar jag ju bara. Jag vill inte sova nu.

Det jag redan visste om min sjukdom slår mej hårt denna morgon. Man mår precis som om man har influensa. Kroppen tror det. Den står på "on"-läge som om den måste bekämpa något som inte finns i kroppen. När man har influensa så vet ju alla att man mår skit. Ren av skit. Det gör ont i lederna. Man har ingen matlust. Man hasar sej fram för man orkar inte mer än så. Det är jobbigt att gå längre sträckor och man blir snabbt andfådd. Det är ju så vi med ME ständigt mår.
Hur kunde jag glömma det?? Denna morgon blir det kristallklart för mej. Jävla helvetes fanskap. Jag har ont idag.
Jag orkar inte röra mej idag.
Jag försöker med viljan och drivet att börja dagen men allt motarbetar mej.
Det känns för tungt idag.

Jag vill inte mer idag.

Jag visste ju detta så väl och jag visste att jag borde tagit det lugnare. Jag visste att jag borde legat kvar i sängen och jag visste att jag borde väntat på effekten av medicinen. Jag gjorde inget av det jag redan visste.

Namnsdagsflicka

Jag känner en liten söt tjej som är i skolåldern. Hon är en sån där unge som man bara ler åt när man ser och hennes små smarta repliker och kommentarer är härliga och hon är precis som barn är i den ålder; impulsiva och ärliga. Åh, vad jag älskar småungar! De där pyttesmå bebisarna är något speciellt med förstås men den åldern när de fortfarande tycker att allt är roligt, världen är till för att upptäckas, att åka och köpa glass i en ny glasskiosk man aldrig varit förr är JÄTTEkul och att lära sej rita nya saker ger självförtroende - just den åldern är lite magisk! När de ler åt tokiga saker utan att tänka sej för om det är något att le åt eller inte. När de vaknar varje morgon och tittar ut genom fönstret och har ett visst mått av positiv anda och gärna äter frukost.
(jag vet, dessa barn kan också vara arga, vrånga och irriterande....men det hör till hela paketet. Det får man på köpet liksom)

Den åldern när ett litet barn ska börja skolan och ser fram emot det med lite glitter i ögonen. När det ska bli spännande! Den ålder går så fort förbi, tycker jag och senare får man allt det väldigt medvetna med i personligheten. Allt som måste vara coolt och man måste "vara på ett visst sätt".
Den här lilla tjejen som jag känner har namnsdag idag och jag ska leta upp ett fint namnsdagskort åt henne och skicka till hennes mammas mailadress. Hade jag vetat det lite i förväg så hade jag skickat ett "riktigt" kort till henne. Det får bli nästa gång! Jag ler åt minnen av mina egna barn när de var i den åldern och både Claes och jag kan titta på gamla foton när barnen var i 6-7 årsåldern och säga samstämmigt "Åh, den åldern var kul...när de tyckte att allt man gjorde var toppen och de var nyfikna!"
Men nu har jag stora barn som är precis lika härliga - men en storlek större!

Nu måste jag leta efter kortet till den lilla tjejen...... det är viktigt!!! :o)